EL
MUNDO
29 noviembre
2018
Tricotilomanía:
cuando tirarte de los pelos no es una metáfora
Jorge Benítez
La tricotilomanía
es un trastorno obsesivo compulsivo que sufren más de un millón de españoles,
consiste en arrancarse el pelo y, en ocasiones, hasta ingerirlo
Quienes con esta enfermedad conviven la llaman 'trico' pero abreviar la palabra no reduce su estigma ni la
vergüenza; ahora, las redes sociales les ayudan a apaciguar los síntomas
Coloca cuidadosamente la pestaña suelta que se ha posado en
su pómulo sobre la palma de la mano. Piensa en un deseo. Sopla. Si el viento se
la lleva, se cumplirá. Si cae al suelo sin vuelo previo, no. Los niños
españoles aún juegan este ritual que en el siglo XVII era considerado un
talismán contra la brujería. Una de ellas era Beatriz Moreno a los siete años.
A esa edad, su familia se mudó a Elche desde el pueblo
extremeño donde nació. Beatriz siguió pidiendo deseos. Muchos. Pero sin saber
cómo, sentía que estaba haciendo algo malo. No le dijo nada a sus padres, presa
de un sentimiento de culpa. Pensaba que su secreto estaba protegido tras sus
gafas, que nadie se daría cuenta de que no era la naturaleza sino ella misma,
quien se arrancaba las pestañas. Su madre, extrañada por sus párpados secos,
llegó incluso a preguntar al óptico si era culpa de la montura de las lentes.
La hermana de Beatriz empezó a hacer lo mismo, pero no se
arrancaba las pestañas, sino los pelos de las cejas.
Pronto Beatriz pasó al cabello. Perdió tanto que, como un
hombre que esconde la alopecia con una obra de arquitectura capilar, tuvo que
hacerse peinados que ocultaran las calvas. Probó para su disimulo remedios
caseros, fármacos, terapias, maquillaje y pelucas.
La vocación la llevó a estudiar Psicología y, en su último
año de facultad, su vida cambió. Un futuro como terapeuta exigía una labor de
introspección: sacar a la luz su secreto y luchar contra los demonios. Lo
logró. Hoy tiene 25 años e investiga trastornos de tipo obsesivo-compulsivo.
"Vi la necesidad de emplear mis herramientas
profesionales para afrontarlo. Recordaba a la Beatriz de antes: sola, sin
ayuda, asustada", dice.
Ella vive con la tricotilomanía
(TTM), la lleva a cuestas, pero sin retrovisor. Se trata de un comportamiento
recurrente que consiste en arrancarse el propio pelo del cuerpo, sea en forma
de pestañas, cejas, cabello y, en algunos casos, pelo púbico.
Según la Asociación de Psiquiatría de EEUU, esta patología
con pronunciación de trabalenguas implica mucho más que una pérdida capilar:
también supone angustia y deterioro en la calidad de vida de quienes la sufren.
En la última revisión del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales de esta institución (DSM-5) queda registrada bajo el epígrafe de
trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y otros trastornos relacionados.
Durante muchos años la Medicina no enfocó bien la TTM por
desconocimiento. No miraba más allá de un comportamiento que racionalmente
parece absurdo. Su infradiagnóstico la catalogó casi
como una enfermedad rara, cuando no lo es. Simplemente está oculta. En 2006, en
Estados Unidos se estimó que la trico (denominación
coloquial del término) afectaba a entre un 0,6% y un 3,4% de la población
adulta. Esto significa que más de 1.300.000 españoles mayores de 18 años
podrían padecerla en distintos grados.
El primer obstáculo que encuentran los médicos para
diagnosticarla es la vergüenza. "Te sientes como un bicho raro. Ves tu
cuerpo como un enemigo y la tricotilomanía como un
monstruo que siempre está ahí", reconoce Beatriz.
Esta situación no es gratuita. El estigma social que convive
con la TTM es fuente de conflicto entre padres e hijos así como de bullying en el colegio. Muchos niños son víctimas de la
incomunicación y el desprecio.
Ese dolor se resume en la frase que oyen tantas veces los
adictos. Cada vez que suena un "por qué no lo dejas", su moral se
derrumba.
No es fácil. No es difícil. Es algo más.
El pelo de la cabeza crece un centímetro al mes.
Las pestañas necesitan para lo mismo seis semanas.
Aliviar su frustración necesita años de terapia y
aceptación.
La concienciación pública de la tricotilomanía
ha despertado antes en las redes sociales que en el mundo físico, aunque
todavía su eco es poco perceptible. Muchas veces su reivindicación se hace
desde perfiles ocultos y más con fotos que con testimonios directos. En Instagram circulan ánimos, cabelleras heridas y dibujos
terapéuticos.
Las pocas vivencias en primera persona recuerdan a la lucha
de un alcohólico que se enfrenta al síndrome de abstinencia: "Llevo 400
días sin arrancarme un pelo. Mirad", dice un perfil. Lo que exhibe la
publicidad en los medios sociales es una necesidad de desahogo. Beatriz aún
recuerda la alegría que sintió cuando descubrió tricotilomanía.org, un foro
sobre el trastorno que puso en marcha hace unos años el psicólogo escolar José
Manuel Pérez Quesada. No estaba sola.
Pérez Quesada se acaba de jubilar. Su caso es un ejemplo
para muchos tricos y es el pionero en la divulgación
de esta patología. Durante una década no se había tirado del pelo hasta que, de
repente, con 40 años recayó. Era 2005. Acudió a la biblioteca de la universidad
y no encontró trabajos científicos ni manuales dedicados al problema en
español. "Escribí un artículo y tuvo una difusión enorme. Recibí cartas de
toda España y de Latinoamérica", recuerda.
Su difusión hizo que un informático que sufría el síndrome
se ofreciera para diseñar la Web que encontró Beatriz para dar voz a esta
comunidad silente. Fue un primer paso.
Por la consulta del doctor Sergio Vañó,
jefe de la Unidad de Alopecia del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, pasa al
menos un caso serio de TTM cada dos meses. Dermatológicamente, algunos son
irrecuperables, ni siquiera pueden subsanarse con injertos capilares.
"Esto sucede cuando el pelo ha sido arrancado de raíz provocando
cicatrices".
En cuanto a un tratamiento farmacéutico del síndrome, el
doctor Vañó apunta que la acetilcisteína,
un aminoácido que nació para combatir catarros y gripes, puede ser de ayuda,
aunque advierte que hay casos en los que "la terapia es
imprescindible".
La literatura médica divide la TTM en casos que comienzan en
la infancia y los que se inician en la adolescencia. Estos últimos son más
difíciles de abordar porque siguen un curso remitente-recurrente en la edad
adulta. La edad media de su aparición es de 13 años y se da en individuos que
muestran dificultades en su regulación afectiva.
Uno de cada cinco afectados se come el cabello arrancado.
Este comportamiento, conocido como tricofagia o
síndrome de Rapunzel (personaje de un cuento de los
hermanos Grimm con trenzas con varios metros de longitud), puede desembocar en
situaciones críticas cuando el pelo ingerido bloquea el intestino y se hace
necesario extraerlo mediante cirugía. Se han registrado casos muy dramáticos,
como el de Jasmine Beever,
inglesa de 16 años, que falleció el año pasado por culpa de una peritonitis
provocada por una bola de pelo en el estómago.
Alice se comía el pelo de la raíz del cabello, sobre todo si
viene con el folículo. Esta periodista y entrenadora de fitness
venezolana de 37 años no sabe cuándo empezó a sufrir la TTM. "Recuerdo que
hubo una época entre los siete y nueve años en los que sentía mucho estrés.
Tuve alopecia de tanto arrancarme el cabello".
La ejecución de la extracción de pelo en muchos casos
esconde una recompensa placentera. Es un ritual incontrolable y crónico,
desencadenado por el estrés o el aburrimiento. "Para mí es como el agua
caliente que comienza a hervir, la ansiedad crece progresivamente y arrancarme
el cabello se convierte en una válvula de escape. Entonces la ansiedad
baja". Y añade: "Pero ese ciclo se puede repetir en cuestión de
segundos o minutos".
Por el momento, la investigación médica no ha conseguido
señalar causas concretas de este trastorno. Hay más hipótesis que certezas.
Podría ser un desorden que implica una interacción entre factores genéticos,
psicológicos y sociales.
Alice creía que sólo tenía una manía. Nada importante. Hasta
que un día, cuando residía en Barcelona, googleó en
busca de respuestas y se encontró con el término acuñado por el dermatólogo
francés François Henri Hallopeau.
Al día siguiente fue a ver a una psiquiatra que simplemente la medicó. Años
después utilizó un escudo muy común entre los tricos
y que tan sólo camufla el problema: raparse o dejarse el cabello muy corto.
"Así no lo podía arrancar y el placer era menor", reconoce.
Volvió a acudir al psiquiatra. Más medicación, pero esta vez
unida a una terapia cognitivo-conductual que mejoró su estado. Sin embargo, un
embarazo y un divorcio dispararon su estrés y volvió a recaer. Alice decidió
contar su caso en redes sociales y una foto suya con el pelo corto tuvo
centenares de me gusta y una ola de comentarios alentadores. Es lo que podría
denominarse ciberterapia. "Estaba harta de
sufrir en silencio".
Día a día, como dice Beatriz, hasta llegar al equilibrio
entre su existencia y la nula interferencia en lo cotidiano. Ése es el deseo de
todos ellos. Como cuando se sopla una pestaña.